Hallo, ik hoop zo erg dat iemand mij kan “helpen”. Ik ben nu 28 weken zwanger van mijn tweede. De NIPT was goed en de 20 weken echo ook, echter waren de waardes rond de p20. Niet alarmerend maar voor de zekerheid 3 weken later nog een groeiecho. Toen lag het gemiddelde rond de p50. Meteen waren alle zorgen weg. Tot vorige week, toen we weer een echo hadden. Vooral de bovenbenen waren kort: p14. Hoofdje ook p14 en buikje p28. De echoscopiste wilde mij weer 3 weken later zien maar stuurde me niet door (een erg ervaren vrouw overigens). Maar verloskundige stuurde me toch door vanwege de afbuigende groei. De gynaecoloog deed een extra echo 2 dagen later en toen zaten de benen op 25 weken (dus 3 weken verschil). Ze zei 2 weken later weer een echo te willen doen maar sprak verder niet echt alarmerend vond ik. Maar ze belde me later toch op voor een GUO op korte termijn. Vooral om de beentjes beter te bekijken.

Nu ben ik gaan zoeken en kom ik uit op een paar opties: 1. Het trekt nog bij, 2. Het wordt een klein kindje (ik ben zelf 1,53m), 3. Downsyndroom of dwerggroei. Dat laatste is eigenlijk beide al uitgesloten al is er na de nipt nog een kans van 1 op de 7000. Ik ben me nu daar helemaal op aan het blind staren en ben erg onrustig en verdrietig.

Vandaag daarom weer naar eigen echoscopiste gegaan en die mat weer het beentje, nu kwam ze een paar keer rond de p10 uit. Erg klein maar nog niet alarmerend zei ze.

Morgen spreek ik de gynaecoloog van het ziekenhuis omdat ik haar rechtstreeks wil vragen of ze aan Down denkt. Ik ben namelijk echt helemaal van slag door dit verhaal en ga er eigenlijk al vanuit dat het Down wordt.

Heeft u hier ervaring mee en kunt u vertellen wat u denkt?

Ik denk dat je het toch beter met de gynaecoloog kunt bespreken. Je hebt niet zoveel aan ervaringen van anderen. Wel nog het volgende:
Als je nou kijkt naar de verschillen in metingen die er zijn bij de echo's, kun je zelf al een beetje zien dat het niet altijd allemaal heel erg duidelijk is en er nog al verschillen kunnen zijn.

Hallo John, dank voor je antwoord. Morgen spreek ik de gynaecoloog, ik hoop dat zij me een beetje gerust kan stellen… ik weet namelijk niet hoe ik op deze manier nog weken moet gaan.
Het klopt wel wat je zegt, want mijn echoscopiste keek er dus vandaag nog een keer naar en zij mat 4 keer en 4 keer anders: p9, p11, p13 en p3. Bizar hoe een mm-werk dit is. Ik kan gewoon heel slecht tegen de onzekerheid, zeker omdat de kans zó klein is op Down maar ze er dus denk ik wel aan denken? Zou het echt zó erg ineens zijn? 🙁

Ik denk dat ze op dit moment nog nergens aan denken. Eerst eens kijken op er een betrouwbare echo gemaakt kan worden

Hallo John, nog even een update. Ik denk dat je inderdaad gelijk hebt. Ik heb vandaag toch maar met de gynaecoloog gebeld en:

ze vertelde me dat ze zelf niet aan iets ernstigs (nog) denken en dus ook niet aan Down, zeker gezien de goede NIPT-uitslag. Dat was eigenlijk al een hele geruststelling.

Ze stuurde me door voor een GUO omdat ze het beentje mat op p1 (ze vertelde wel dat 2mm erbij p10 betekende, om aan te tonen hoe snel zoiets mis kan gaan). Dus uit naam van “zekerheid” en “service” bood ze dan deze GUO aan om een keer met echt goede apparatuur te meten.

Nog steeds spannend dus maar wss een storm in glas water. mijn eigen echoscopiste mat gister het beentje nogmaals op en 3x rond de p10 en 1x rond de p3. Ik ga het wel gewoon doen die GUO maar bizar al die verschillende metingen

Echo's zijn in het algemeen prima hoor, maar wel foutgevoelig. Als de baby ook maar een beetje vreemd beweegt krijg je al afwijkende waarden

Hallo John, het heeft me toch een beetje weer te pakken gekregen. De kans dat het iets ernstigs als Down is, is <1% en toch blijft dat in mijn hoofd spoken. Ik weet echt even niet hoe ik met die onzekerheid om moet gaan.

Die kans is zo extreem klein dat je daar eigenlijk helemaal niet over moet nadenken.
De kans bij jou is kleiner dan bij mensen waar de testen niet zijn gedaan

Ik ben me inderdaad bewust van het feit hoe klein deze kans nog maar is… maar goed ik zal toch moeten wachten op woensdag. Ben gewoon beetje bang op een slechte uitslag woensdag. Maar toch bedankt voor je antwoord.

Hallo John, ik merk dat ik me nog steeds kapot veel zorgen maak. Het weekend ging redelijk maar nu vind ik het weer moeilijk wachten tot woensdag. Ik probeer mijn kol in het zand te steken maar ben dan tegelijkertijd bang dat ik woensdag een hele slechte uitslag krijg als bij wijze van “straf” van positief denken. Ik ben zo bang voor een kind van Down (ook al is ieder kind welkom uiteraard).

Het heeft weinig zin om je daar nou druk over te maken. Je zult toch even moeten wachten tot woensdag

Hallo John, kom net terug van de GUO. Hoofdje p10 buik p38 maar het been helaas p2. Echt een domper. Theoretisch kan ze daardoor Down niet volledig uitsluiten (ook al geeft de nipt 99,9% zekerheid). Dat vond ze vooral vervelend voor de gemoedsrust. Verder heeft ze dwerggroei uitgesloten. Verder ook helemaal geen afwijkingen gezien (ook geen afwijkingen die kunnen wijzen op Down). Toch blijft die optie in mijn hoofd spoken. De placenta werkte nu nog goed maar wil ze in de gaten houden omdat kort beentje ook kan duiden op eerste signaal groeivertraging. Verder dacht ze vooral aan kleine bouw nu (omdat ik ook 1,53 ben).

Ik denk dat je het toch vooral moet zoeken in de genen van de moeder... Jij bent ook klein

Ik snap dat dit het meest aannemelijk is, maar ik kan echt niet tegen de onzekerheid. Maar een punctie wilde ik niet doen. Denkt u echt dat het geen Down is?

Ik denk van niet hoor.